Otras "Voices"

El 19 de Abril participé en la Jornada de SCISAM (Societat Catalana d'Infermería de Salut Mental) en una Mesa-Debate sobre el documental "Voices" (SPORA Films Producción). El informe audiovisual ‘Voices’, explica el proyecto europeo: "Mental Health Trained Today to Train Tomorrow".

El proyecto consistió en una formación de formadores de diferentes ámbitos, desde usuarios hasta profesionales de la salud mental, temas como el liderazgo y el Empoderamiento, la configuración de las asociaciones de usuarios y la lucha contra el Estigma, Modelo escocés- SEEME.

Os facilito el documental "Voices", otras voces expertas, y al final, algunas reflexiones: 

“SALUD MENTAL =FELICIDAD”

Habéis preguntado alguna vez a una persona, ¿Si son felices?, yo lo hago frecuentemente. Un psiquiatra (V.Baño) me lo aconsejó;  "es un buen consejo para eliminar etiquetas, estereotipos, prejuicios".

¿Y la respuesta? de la mayoría es SI, aún con sus “problemas mentales”…qué raro, increíble, diríamos todos.

Y es que estamos equivocados, NO SABEMOS DEFINIR LO QUE ES SALUD MENTAL SIN RELACIONARLA CON LA ENFERMEDAD MENTAL. Y además PORQUE NO LA HAY, la OMS dice que no hay una definición oficial y exacta, siempre influenciada por diferencias culturales, disputas  entre teorías, definiciones y opiniones más respetables unas más que otras.

Así, quiero señalar que las personas pueden ser felices/infelices con una enfermedad…pero cualquier tipo de enfermedad…con esto quiero eliminar el prejuicio de que "las personas con un trastorno mental son siempre  infelices”.

Si evaluamos “¿Porqué no son felices?", como nos puede pasar a cualquiera de nosotros, responderíamos porque no tenemos trabajo, vivienda, pareja, hijos, amigos, red social, por haber sufrido violencia...

Creo que si aceptamos definir SALUD MENTAL=FELICIDAD, los profesionales y usuarios deberíamos ser expertos en todos estos aspectos anteriores, claramente en crear y creer en PROYECTOS DE VIDA.

Si no estamos preparados para dar los apoyos que necesitan, la conclusión es alarmista y posiblemente interesada para otros: la enfermedades mentales van a seguir aumentando y "ya están al caer", y lo que es peor, habrá DSM-IV-V-VI-VII…y 100 versiones más, con miles de enfermedades nuevas y otras quizás desaparecidas, borradas ¿curadas?. Ejemplo el DSM-V, está al caer para el 2013.

Cambiaría el término Salud Mental por ESTADO MENTAL ÓPTIMO, la salud (como la enfermedad) tiene su momento, situación y característica personal, individual, relacionada con el entorno más cercano o natural de la persona. Algunos teóricos lo amplían a llamarlo un ESTADO BIO-PSICO-SOCIAL o tener un Proyecto de Vida.

“ENFERMEDAD MENTAL = SUFRIMIENTO INTERNO”

En cambio, los profesionales parece que "SI somos expertos en definir Enfermedad mental", somos técnicos en reconocer y tratar lo malo, el sufrimiento, lo negativo, los problemas o necesidades….pero la mayoría de olvidando las CAPACIDADES Y FORTALEZAS, igual o más importantes para conseguir la Recuperación.

Estamos de acuerdo en que si hay enfermedad mental hay sufrimiento interno, que conlleva un ESTADO MENTAL EN CRISIS, pero no nos confundamos, nunca es permanente y de carácter indefinido como se piensa. Totalmente de acuerdo que ES UN PROCESO donde hay INICIO- EVOLUCIÓN Y FINAL DE ESA CRISIS…debemos tener claro en ¿qué parte del proceso estamos? y sólo depende de nosotros; servicios, profesionales y usuarios para intervenir en ese momento.

Después de la crisis algunos lo etiquetan como “persona estable”, incluso recuperada...entonces ¿porqué continuamos etiquetando de persona enferma,  incurable, crónica, residual…porqué no NORMALIZAMOS? ¿la podemos equiparar a la persona que padece HTA, DIABETES, CARDIOPATÍA, EPOC, COLESTEROLEMIA, NEOPLASIA, ARTROSIS, OBESIDAD…tantas enfermedades llamadas crónicas…? La realidad es otra, siempre una realidad negativa para “lo mental”. Incluso yo diría, ahora exagero o no, ¿hay alguna enfermedad curable o que estemos libres de sufrir o poder volver a sufrir? Hasta de las gripes no nos libramos cada año…y por ello no decimos que estamos condenados a ser "enfermos griposos de por vida".

Estoy hablando del ESTIGMA SOCIAL hacia la salud/enfermedad mental, donde nosotros, afectados y profesionales, no podemos fallar, hay que normalizar, si NO lo hacemos es que NO hay conciencia del problema, si NO sabemos (somos incompetentes), si NO se puede (somos incapaces) y si NO nos dejan (estamos dentro de la involuntariedad)…AÚN relacionamos SALUD MENTAL= ENFERMEDAD MENTAL= PSIQUIÁTRICO = MANICOMIO = VIOLENCIA con efectos de gran rechazo y discriminación.

Por supuesto, también hay responsabilidad en el usuario de los servicios de Salud Mental, hay AUTOESTIGMA, AUTO-IDENTIDAD NEGATIVA, OCULTISMO, auto-limitación en sus derechos que le impide acudir y pedir ayuda en los servicios y profesionales como cualquier otro ciudadano, un derecho fundamental.

Esta identidad negativa de “soy un enfermo mental y nada más”, le afecta en el autoestima y en el control de su propia vida, impidiendo buscar y conseguir  empleo, vivienda, pareja, familia, amigos…

Hay profesionales que valoran que los usuarios no acuden a los servicios por FALTA DE CONCIENCIA DE ENFERMEDAD, CAPACIDAD O COMPETENCIAS.

Entonces, es cuando aparece la Judicialización de la Salud Mental, comienzan las solicitudes de Ingresos Involuntarios, las Incapacitaciones y la aplicación del TAI…pero todo ello SIN UNA PRUEBA OBJETIVA que evidencie dichas dificultades y el uso de este tipo de medidas restrictivas y coercitivas. Con estas medidas y otras que prefiero no nombrar, se aumenta el estigma social y el propio rechazo de los usuarios a acudir a los servicios, destruyendo totalmente cualquier tipo de trabajo conjunto o alianza terapéutica

LA LUCHA CONTRA EL ESTIGMA debe seguir, el estigma es la principal dificultad para la Recuperación y normalización comunitaria en la creación de un PROYECTO DE VIDA.

Un ejemplo de lucha contra el estigma, es la comparación con el colectivo homosexual, cada vez hay más aceptación, normalización y menos rechazo por haber mantenido una actitud SIN OCULTISMO  y SI de AUTOAFIRMACIÓN, EMPODERAMIENTO y transparencia en los medios de comunicación y en otros sectores sociales-culturales.

En Salud Mental, es clave la intervención a través de la educación, supervisión o trabajo conjunto con los MEDIOS DE COMUNICACIÓN para evitar noticias con alarma social, el uso de términos de rechazo y la falta de respeto a los derechos de confidencialidad. 

Otro elemento clave es la  PREVENCIÓN DE LA VIOLENCIA, los profesionales son los principales protagonistas por ofrecer un cuidado continuado y más cercano. Hay que formarse en la escucha activa y contención verbal, INVESTIGAR en pruebas objetivas que detecten los riesgos de sufrir violencia.

Por nuestra parte, igualmente diría con el control de los EFECTOS NO DESEADOS DE LA MEDICACIÓN y apoyo a la hora de NEGOCIAR EL TTO. FARMACOLÓGICO con el Psiquiatra.

Otro tema del documental "Voices" es LA IMPREVISIBILIDAD de la enfermedad mental, prejuicio que etiqueta y perjudica…mucha culpa la tenemos los profesionales por el empeño de relacionar la Psiquiatría sólo con la ciencia, quizás “LA PSIQUIATRÍA ES LA CIENCIA MENOS PURA DE LAS CIENCIAS”, donde casi NO hay evidencia y seguridad científica, NO  tiene cabida herramientas estandarizadas como las Trayectorias Clínicas, Protocolos o las Guías de Práctica Clínica, por que estamos hablando de un proceso casi único,  individualizado y personal, y por que NO lo neguemos, desgraciadamente en Psiquiatría “cada maestrillo tiene su librillo..." esto sí que es imprevisibilidad.

 “TENER VOZ = EMPODERAMIENTO = PACIENTE CON EXPERIENCIA O EXPERTO”

Para la mayoría de personas que conoce su enfermedad, TENER VOZ (poder de decisión), LA ESCUCHA ACTIVA DE DESEOS Y EL CÓMO LOS TRATAMOS está por encima de los síntomas y las medicaciones.

Los profesionales debemos apostar sin dudar por la negociación, por facilitar y compartir parte del poder, por que lo tenemos “sobre ellos”,  ceder parte del control para que ellos lleguen a controlar sus propias vidas, crear o recuperar sus proyectos de vida.

Se tiende a etiquetar a profesionales y usuarios de “rebeldes antipsiquiatría” por adoptar una postura de empoderamiento, cuando “SE DESAFIA”…un tratamiento, a un profesional, una medida terapéutica, cuando creas un blog con distinta opinión, cuando defiendes a un usuario por encima de la opinión de otro profesional, cuando evitas jerarquías o asimetrías de poder y cuando pasas del “poder de la bata blanca”…parece que estás "en el otro bando".  Y si es REVELDÍA debería estar permitida, SE LO DEBEMOS, por el desconocimiento actual de la enfermedad mental, por todo el daño que se ha hecho y aún se puede hacer (si no lo remediamos).

EL PERFIL O CUALIDADES DE LA PERSONA EMPODERADA SON:

-          Esperanza y respeto.

-          Reclamación de sus propias vidas.

-          Sentimiento de conexión con los demás: que no se sientan solos.

-          Comprender que las personas tienen derechos.

-        Desarrollo de las aptitudes o habilidades que la persona define como importantes (NO LAS QUE DECIDEN LOS PROFESIONALES).

-          Pasar del secretismo a la transparencia.

-          Tener claro que el crecimiento y el cambio no terminan nunca, ni empiezan solos.

Una de las ACCIONES para favorecer el empoderamiento por parte de los servicios y profesionales es facilitar desde el inicio, EL ACCESO A LA INFORMACIÓN Y LA  INCLUSIÓN EN LA TOMA DE DECISIONES de sus usuarios.

Yo animo a INCLUIR EN LOS PLANES TERAPÉUTICOS INDIVIDUALIZADOS (PTI) O PIR a la persona desde el inicio junto a los profesionales, nada de decidir el equipo reunido en un despacho y después informar de “vas a vivir en una residencia, y lo mejor para ti es que no trabajes…”. 

Animar a trabajar conjuntamente de “igual a igual” con la persona como PACIENTE CON EXPERIENCIA O EXPERTO.

“ASOCIACIONISMO O LUCHA COMO GRUPO = MAYOR EJEMPLO DE EMPODERMIENTO Y AUTODETERMINACION”

Es el momento para la MÁXIMA INTERACCIÓN Y COLABORACIÓN con las asociaciones de usuarios y familiares, crecer conjuntamente con ellos.

LAS ASOCIACIONES (y también servicios de salud), han de ser pro-activas y defensoras incondicionales de sus derechos como ciudadanos, por encima de cualquier justificación o excusa de proteger la Salud, se puede proteger la salud sin el castigo, restricción y coerción, colaborar en la organización y posibles protocolos de intervención de los servicios, apostar por vinculaciones a servicios normalizados, evitar  servicios  aislados, sectarios, residenciales, manicomiales,  evitar tallerismos...mejor talleres que se apliquen en el medio natural “sobre el terreno y en directo”, no exigir perfiles de usuarios perfectos (para ello ya están los servicios de salud habituales), discutir y consensuar posturas entre asociaciones de familiares y usuarios.

Habría que reconocer y  disminuir CIERTO PATERNALISMO como es normal y puede que justificado, por las asociaciones de familiares, ya que pueden cometer el error por su desesperación apoyar  medidas como el Tratamiento Ambulatorio Involuntario (TAI), como hizo la FEAFES en su momento y ahora ha rectificado.

“MODELO ESCOCES = SEEME=CAZA-ESTIGMA”

MODELO ADMIRABLE CON ACERTADO OBJETIVO PRINCIPAL DE LUCHAR CONTRA EL ESTIGMA, además de mejorar los tratamientos y servicios.

SEEME, posiblemente la mayor y mejor campaña contra el estigma social en el mundo, eso si, apoyados por el Gobierno y otros estamentos de poder, con un gasto en los últimos años de MÁS DE 1 MILLÓN DE LIBRAS ANUALES EN LA LUCHA CONTRA EL ESTIGMA.

Un lujo disponer de equipos especializados anti-estigma, llamados “CAZA-ESTIGMAS” que se dedican a captar noticias,  experiencias, situaciones de estigma para después protestar, denunciar y corregir.

Admirable la idea de la promoción y defensa del EMPLEO, “al trabajar pagan impuestos y hay menos gasto social en pensiones”, y con la detección de INDICADORES DE RECUPERACIÓN que evalúan la calidad de los servicios. AQUÍ NO ME LO IMAGINO.

La idea incondicional de VIVIR EN COMUNIDAD, apuestan claramente por los equipos de Tratamiento Asertivo Comunitario (TAC) como el camino terapéutico asistencial.

Me quedo con la pregunta de ¿CREEMOS QUE LO QUE ESTAMOS HACIENDO AYUDA DE VERDAD A CREAR UN PROYECTO DE VIDA? Mi respuesta en NO, con lo que hacemos no es suficiente.

 TODOS!! TENEMOS LOS SIGUIENTES RETOS INMEDIATOS:

- LUCHAR CONTRA EL ESTIGMA

- TRABAJAR CON FILOSOFÍA, YA UNA REALIDAD AUNQUE MUCHOS NO SE LO CREAN, DEL EMPODERAMIENTO Y DEL PACIENTE EXPERTO

- COLABORACIÓN OBLIGADA CON LAS ASOCIACIONES

- LA LUCHA CONTRA EL TAI

  Ya tenemos bastantes medidas Judiciales como la Incapacitación y el   Ingreso Involuntario. Denunciar que  ya hay Juzgados que comienzan a aplicar el TAI “sin regulación legal”, y la regulación legal puede ser a corto plazo.

- Y EL GRAN RETO DE APOSTAR POR EL TAC

Con mucho respeto, los Gestores/coordinadores de casos (PSI) o referentes comunitarios, sólo son semillitas que no alcanzan por intensidad asistencial para ayudar a mantener, crear o recuperar un PROYECTO DE VIDA.

Y para terminar, ya que la Jornada era de SCISAM, añado una reflexión crítica sobre LA PROFESION ENFERMERA, profesión que ha perdido una oportunidad histórica (ejemplo en Cataluña) por no soler estar en los Gestores de casos o PSIs PURAMENTE ENFERMEROS, y tampoco estamos en los Centros de Día o Servicios de Rehabilitación Comunitaria, ni en los Club Sociales y en tantos sitios de atención comunitaria...

La mayoría de la ENFERMERÍA se está quedando en los Hospitales y en unidades de Media y Larga Estancia como especialistas en cuidados básicos, contenciones, tallerismos y meros administradores de medicación, y en los Centros de Salud Mental comunitarios nos quedamos pasivos ante los abandonos, "esperándolas venir", olvidando la atención integral directa, aislados en el despacho…esta no es la atención comunitaria efectiva y realista.

Debemos ser más protagonistas y referentes, somos los profesionales que hacemos más atención directa, continuada e integral.

En los equipos TAC somos muy valorados de manera positiva por nuestra atención global, compromiso y motivación, referentes claros del paciente y con altos niveles de satisfacción para ellos/familias y servicios comunitarios.